Opciones

No hay nada más difícil que intentar contener el agua entre los dedos. Ni ahuecándolas como si fueran un recipiente, ni uniéndolas con firmeza, ni cerrando los dedos para atraparla. El agua se escurre de entre los dedos y no podemos evitarlo.

De la misma manera que no puedo evitar tener dolores cada día y estar cansada y no dormir o dormir poco y esta fibroniebla (le copié el término a Noe) que ataca mi cabeza y unas cuantas cosas más.

Entonces, viendo como el agua se escurre entre mis dedos, llego a la conclusión que puedo hacer dos cosas: o disfruto del frescor del agua cayendo por mis brazos o me frustro por no poder retenerla.

Hoy me duele, como cada día. Pero decido disfrutar.

Vivir versus sobrevivir

Hoy ha sido un dia duro.Probablemente el más duro de los últimos meses. Leí en un blog que la gente que tiene fibromialgia debe aprender a sobrevivir los dolores, el insomnio, el cansancio, la falta de concentración...Yo todavía no sé qué llevo peor, si el insomnio o la falta de concentración.

Para una persona como yo, acostumbrada a estar pendiente de todo el mundo y de todos los detalles, resulta muy dificil entender que aunque escribas 5 veces en la agenda lo que tienes que hacer no lo harás porque no te da la cabeza. Porque hay días que no te da, aunque te empeñes.

Hoy lo pasé mal, muy mal. Pero sentir el apoyo incondicional de la gente que me quiere me dió fuerzas para levantarme de la cama y salir a la calle. Para arreglarme, para hacer mi trabajo, para ir al taller, para escribir y charlar y reir y vivir.

Porque a pesar del dolor y de la niebla que hoy tengo instalada en la cabeza, sigo viviendo. Y eso si, que es diferente a sobrevivir.

Gracias por tu llamada. Hoy necesitaba escuchar lo que me dijiste.

Días y días

Hay días que levantarse es una auténtica aventura. Sabes que hay sol y que la lluvia no calará tus huesos. Sabes que el viento frio dará color a tu piel cansada. Sabes que las risas te esperan detrás de la puerta. Sabes que hay un mundo esperando saludarte.

Y sin embargo no puedes.

Cansancio

Cuando el cansancio se apodera del cuerpo duele todo, hasta el alma. No hay pastillas mágicas, ni brebajes milagrosos, ni promesas maravillosas. Y la noche se te viene encima cubriéndolo todo de negro y escondiendo cualquier resquicio de luz de la que puedas aferrarte.

Pero si hay algo que he aprendido estos dias, es que a pesar de todo, la mañana espera que te levantes y que camines. Aunque te duela.

Silencio

Hoy necesito silencio. Me molestan los ruidos, las voces, las risas. Me molestan los suspiros, el vuelo de las moscas y el sonido del viento. Tengo la cabeza envuelta en una niebla que ensordece. Estoy aturdida.

Hoy necesito silencio. Meter la cabeza en el agua, cerrar los ojos y sentir que todo irá bien.

Dormir o no dormir...esa es la cuestión

En los últimos 7 días debería haber dormido un promedio de entre 42 y 56 horas y sin embargo han sido apenas 26 y casi ninguna de ellas en forma continuada.

Hace tres días que dejé la medicación que me provocaba mareos, náuseas y dolor de estómago y a cambio estoy tomando algo natural a base de hierbas para que me ayude a conciliar el sueño.

Pero parece que aunque le digo cosas bonitas y le prometo la luna, el señor Morfeo se resiste a tenerme entre sus brazos (¿será porque soy una mujer casada?) Y mira que intento convencerlo...pero nada.

Resumiendo: ni con la medicación ni sin ella, ni con buen humor ni sin él, ni sin dolores, ni con una peli mala malísima, ni con un libro aburrido,ni prometiendole a Morfeo cosas inconfesables que avergonzarían a cualquiera...no hay caso. Sigo sin dormir.

Me quieres explicar entonces porqué tengo tantas ganas de bailar? Será porque llevo dos días prácticamente sin dolor?

Cavilaciones

Esta mañana, mientras esperaba el tren para ir a trabajar pensaba cómo soy conciente de todos y cada uno de los dolores de mi cuerpo. Al principio, cuando ni siquiera sospechaba que podía tener fibromialgia (ya casi lo digo sin equivocarme) me centraba en tal o cual dolor, pero no relacionaba el cansancio o los problemas para dormir o los cambios de humor o la angustia...No, esas eran cosas independientes que me pasaban en días o momentos diferentes.

Más tarde, cuando los dolores fueron en aumento y aún no sabía a qué se debían, comencé a hacer un recuento de ellos para tenerlo claro a la hora de explicarlo cada vez que una analítica, una ecografia o un estudio cualquiera de los tantos que me hicieron diera negativo. Cómo podía dar negativo todo si yo cada día me sentía peor? Aunque no quería y temía profundamente que algunos de esos estudios dieran positivo, en el fondo esperaba que hubiera algo porque no hay nada más frustrante que sentirte cada vez peor y que te digan que no tienes nada.

Ahora sé que no estoy loca, que los dolores y compañía no me los invento. Asi que ahora soy más conciente de mi cuerpo y de mis sensaciones. Y cuando me despierto como hoy, "casi" sin dolores, es una maravilla.

El caso es que estaba yo esperando el tren mientras pensaba en estas cosas y fui conciente que en poco más de hora y media desde que me desperté "casi" sin dolores, éstos han ido haciendo gala de su presencia como para decirme: "Hoy hay sol, pero no te abandonamos".

Y sabes qué? a pesar de ellos, hoy no han podido arruinarme el buen humor.

Sigue lloviendo

Estoy muy cansada. Me siento al límite de mis fuerzas, tengo náuseas y me duele la cabeza. Me duelen las muñecas y la espalda y el pie derecho. Me duele al caminar y al sentarme y cuando me hago un ovillo en la cama. Me duele sonreir en el trabajo y fingir que solo estoy cansada. Me duele quejarme y me duele no quejarme.

A veces, cuando escucho lo que le pasa a otras personas me siento mal por ser tan quejica porque yo estoy infinitamente mejor que muchos de los que padecen esta enfermedad. Me sabe mal decir que me duele tal o cual cosa, que estoy cansada, que no puedo subir escaleras o picar una cebolla, como me pasó ayer. Pero saber que hay otra gente que está infinitamente peor que yo no me alivia cuando me siento como hoy. Al contrario. Me da miedo llegar a estar asi yo también.

Llevo 6 días con la medicación y lo único que he ganado han sido náuseas, mareos y dolor de estómago. Ah...y dormir menos.

Hoy estoy cansada y me duele todo. Hoy no llueve en la calle. Pero llueve.

Dormir

Hoy también llueve. Pero para mi hay sol. No, no es que no me duela nada (eso ya sería un milagro). Lo que pasa es algo tan sencillo para muchos como difícil para otros: he dormido!!!!!
Si, esta noche he dormido de un tirón unas seis horas y ahora me siento llena de energía y completamente descansada. (Tanto, que acabo de caer en cuenta que se me ha olvidado tomar la medicación).

Es increíble como pequeñas cosas como poder descansar una noche obran milagros tan grandes en mi ánimo, asi que voy a aprovechar el subidón de ánimo y fuerzas para ponerme en movimiento...

Lunes de lluvia

Hoy tampoco fué un dia fácil. No dejó de llover en todo el dia y la humedad se me instaló dentro provocando que todo me doliera un poco más de lo habitual. También estoy más irritable, aunque eso no creo que tenga que ver tanto con la humedad como con la falta de sueño. Encima, como cada lunes tocaban reuniones y más reuniones y yo que no encuentro una postura cómoda, lo único que hago es revolverme en la silla pensando a qué hora podré largarme finalmente a casa. Y eso también tiene que ver con que últimamente tengo problemas para centrarme y recordarlo todo.

Y volver a casa para preparar informes, enviar mails y seguir trabajando mientras los dedos me duelen, las muñecas me duelen, los brazos me duelen, el cuello me duele, la espalda me duele...

En definitiva, un lunes para el olvido...

A pesar de todo,hoy aprendí mas cosas. Aprendí que cuando lo hablo con alguien me duele menos. Aunque solo sea en el alma.

Otra noche de insomnio y van...

Hoy me siento como esta rama: seca, dura, rígida, abandonada al incesante ir y venir de las olas en la playa.

Entre el insomnio y la lluvia estoy hecha un asco. Lo bueno es que hoy, al menos conservo el humor...a ver cuanto me dura cuando me ponga en movimiento.

Estiro un brazo y nada...vamos bien. Estiro el otro y el dolor me obliga a cerrar los ojos y respirar hondo.

Apoyo los pies en el suelo y como siempre tengo que esperar un poco. Duele, cuesta caminar.

Hoy, además de las muñecas, me duelen los dedos, me cuesta escribir. Pero escribo y me muevo y me levanto y sonrío. A veces más y otros menos.

Aunque llueva. Aunque no haya dormido.

Negaciones y aprendizajes

Normalmente tendemos a negar lo que no nos gusta, aquellas cosas a las que no queremos en nuestra vida, como si con negarlas las borráramos de un plumazo.
Esta mañana tenía una angustia terrible que no me dejaba respirar y hacia un enorme esfuerzo por contener las lágrimas y disimular para que nadie se diera cuenta que tenia ganas de llorar.
Ya sé que es una tontería esconderlo. Pero cómo se puede explicar el llanto cuando tú misma no sabes porqué lloras?
Cuando el médico me preguntó si últimamente estoy triste, lo negué, le dije que no.

Y sin embargo estoy terriblemente triste.

Fibromialgia

En las últimas 80 horas he perdido la cuenta de la cantidad de veces que repetí la palabra FIBROMIALGIA, pero supongo que algún extraño mecanismo de defensa hace que una y otra vez la pronuncie mal, como si fuera una de esa palabras impronunciables.

80 horas y unos pocos minutos para salir con un diagnóstico que pone en cierto modo fin a 11 meses de angustia e incertidumbre por no saber. Ahora sé, pero el saber, solo me ha quitado el estrés de pensar que podia ser otra cosa. Nada más.

Supongo que tendré que repetir esa palabra impronunciable unas cuantas veces más para comenzar a asimilar que forma parte de mi vida.