Diferencias

La poesía me hace vulnerable ante los demás. El dolor me hace vulnerable ante mi misma.

Llueve

Llueve. Y la lluvia siempre me trae dolor. Aunque ahora esté anestesiada. Llueve y la lluvia lava todo lo que está sucio, como el agua lava el maquillaje que anoche me puse para tapar las ojeras.
Llueve. En la calle y en mi alma.

Pero para eso no hay lluvia suficiente porque no existe maquillaje para el alma.

Otra vez sin dormir

Otra vez el insomnio. Y el dolor de cabeza.
Cuando paso una mala noche de dolor (que son la gran mayoría) sé que tendré que enfrentarme al día que nace con una carga extra de cansancio antes de comenzar.
Cuando mis extremidades están excesivamente rígidas, sé que tendré que morder el dolor hasta que poco a poco desaparezcan hasta ese punto que parece que ya no duela, pero que simplemente es un dolor aceptable para una vida normal.
Pero cuando el sonido que me llega por la ventana en forma de campanadas, suena cada 15 minutos y yo sigo dando vueltas y más vueltas, sé que nada de lo que haga impedirá que ese día yo tenga un mal día.
Porque cuando no duermo, la niebla se instala en mi cabeza. Y entonces dejo de ser yo.

Sigo viva

Hace más de nueve meses que no escribo en este blog. Supongo que después del frenesí de los primeros meses, tuvo que llegar la aceptación y el acomodo y mi veta literaria y creativa acabó ganándole a las ganas de quejarme o contar lo que me pasa.

Ayer, después de leer a Clara contando sus sensaciones y sentimientos recordé que yo tenía este pequeño espacio muy abandonado. Y me dieron ganas de recuperarlo en medio de uno de los peores brotes que he tenido en los últimos seis meses. O el segundo peor en los últimos dos.

El caso es que esta mañana, haciendo un esfuerzo terrible tanto a nivel físico como anímico, he salido a trabajar. Para alguien como yo que tiene que ir de un sitio al otro y tratar con la gente poniendo buena cara todo el tiempo, estar tan cansada y dolorida, es a veces un esfuerzo sobrehumano. Y lo fue hasta el punto de arrastrarme hasta un banco y derrumbrame entre lágrimas de dolor, impotencia, tristeza, frustración y cansancio. Un enorme cansancio por llevar a mis espaldas el peso tan grande de tener una enfermedad crónica.

Una enfermedad invisible para los demás, pero perfectamente visible en las facciones de quienes a diario la sufrimos.

Estoy viva!

No recuerdo cuando fue la última vez que me pasé el día entero sin sentir dolor. Si recuerdo en cambio, la época que comencé a sentirlos. Cuando no era la mano era el pie o la cabeza o la espalda o el hombro…
Llega un momento que todos los días te duele algo. A veces con intensidad y otros muy poquito. Pero no le das importancia. Hasta que aparecen las rigideces y te cuesta andar por las mañanas. Entonces piensas que no es normal y que seguramente tienes algo serio, una enfermedad mortal de esas que no tienen cura y te montas toda la película en un ratito. Pero resulta que vas al médico y mientras te mira con suspicacia te manda hacer una analítica normal, que por supuesto sale bien porque claro, estás tan sana como un roble.
Pero te duele. Y duermes mal. Y te levantas con las extremidades duras y entumecidas. Y te hormiguean las manos. Y te duele la cabeza. Y se te nubla. Y te olvidas de lo que estabas haciendo. Y estás muy cansada. Y no puedes picar una cebolla. Ni subir las escaleras. Y te duele la espalda cuando caminas, pero también te duele cuando estás sentada. Y te duermes por los rincones de puro cansancio. Pero te pasas las noches en vela. Y estás irritable. Y nerviosa. Y triste. Y asustada.
Mientras tanto siguen las pruebas médicas y las miradas de suspicacia y la familia que no te entiende o cree que exageras. Y los extraños que te miran mal porque necesitas sentarte. O descansar. Y tu cuerpo que se debilita día tras día. Y tú que te niegas a aceptarlo. Y las pruebas que siguen diciendo que estás sana. Y tú que estás cada vez peor. Y te planteas si no será psicosomático. Y te convences que si te relajas todo mejora. Y te esfuerzas por andar y por pensar y por dormir bien y por cortar kilos de cebollas y por escribir y por subir escaleras…
Y un día te dicen que no tienes ninguna enfermedad de esas de las que la gente se muere, que por no tener, no tienes ni colesterol. Y te alegras. Y sientes un alivio inmenso. Y mientras respiras aliviada, te das cuenta que falta algo y preguntas:
-“¿entonces porqué me duele todo?”
-“porque tienes fibromialgia”
…entre el alivio de saber que no tengo nada grave y el impacto de tener algo que no sabía muy bien que era, mi mecanismo de defensa lo enterró a un nivel no demasiado profundo, pero enterrado al fin y al cabo al punto de ser incapaz de pronunciar correctamente la palabra.
Pero ya sabemos que el tiempo lo pone todo en su lugar y poco a poco lo voy asumiendo. Y aprendo día a día a conocer mi cuerpo desde otra perspectiva. Y a ir más despacio y a sentir de otro modo. Y aquí estoy, haciendo pública mi condición de fibromialgica para contarle a la gente que es una enfermedad jodida, que hay días duros, durísimos, que hay mucha gente que te dice que está todo en tu cabeza (o sea que estás loca), que aún hay mucho por recorrer para que sea debidamente reconocida.
Pero que también te enseña a valorar y a disfrutar la vida mucho más que antes. Y que si tu cuerpo te duele es porque estás viva.

Lluvia

Siempre me gustó la lluvia. Mirarla caer a través de la ventana con una humeante taza de chocolate en las manos, dormirme con su canto acompasado golpeando la ventana, caminar lentamente mientras me lava la cara y también el alma....
Ahora me da miedo. Porque la humedad me trae dolor y eso acaba eclipsando todo lo demás. Cuando me despierto y veo que llueve, antes de moverme y saber si alguna parte de mi cuerpo comenzará a quejarse, ya me estremezco de aprensión.
En qué momento la lluvia se transformó en el enemigo? en qué momento perdí de vista que no es ella sino la enfermedad la que me trae dolor?
Ayer tenía dolor, como cada día.
Ayer llovió a mares.
Ayer la lluvia me trajo un abrazo esperado.
Ayer volvi a disfrutar de un paseo bajo una lluvia torrencial.

Eli y la otra

Desde hace unos años, hago un taller de escritura creativa y el otro dia, hablábamos de la dualidad que a veces existe entre nosotros mismos, dualidad que puede darse por muchos y diferentes motivos, como tener un nombre y ser llamados por un apodo, o un diminutivo.

La consigna era escribir un texto donde haya un conflicto, pero intentando que éste sea un conflicto interior, un conflicto del yo, buscando la dualidad que muchas veces existe en nuestro interior. Y esto es lo que salió:

Eli es una persona fuerte, luchadora, que nunca se dejó vencer por nada ni por nadie. La otra es sensible, frágil, delicada física y mentalmente. Ella llora cuando mira una película o lee un libro, cuando en la tele pasan imágenes desoladoras o simplemente escenas llenas de ternura. Eli solo lo hace cuando pica cebolla.

Eli es ordenada y metódica. Le gusta tenerlo todo controlado y no permite que se le escape ningún detalle. La otra está aprendiendo a delegar, le falla la memoria, se olvida lo que tiene que escribir en la agenda y hasta porqué tiene un boli entre los dedos.

Eli resiste el dolor más que nadie. La otra lo llora amargamente. Eli sabe que tiene que dormir. La otra sufre por no poder hacerlo. Eli quiere volver a correr. La otra aprendió que hasta el caminar debe ser más lento. Eli siempre disfrutó del frio. La otra lo sufre cada día.

Eli y la otra no son la misma, aunque convergen constantemente. Una siempre estuvo sana y la otra tiene fibromialgia. Y ambas aún tienen que aprender a vivir juntas.

Victoria de Samotracia

Poco a poco voy aprendiendo cosas sobre esta enfermedad y la semana pasada aprendí en propias carnes lo que es sufrir un brote. Fue una semana muy difícil, muy dura. Sufrí dolores y náuseas, agotamiento extremo, tristeza, abatimiento, ganas de llorar hasta secarme, apatía, inapetencia, ganas de tomarme alguna pastillita mágica que me condujera al sueño ininterrumpido durante una semana...

Pero todo en la vida pasa y hoy comienza una nueva semana. Y aunque en el cielo no luce el sol y la lluvia amenaza traer más dolores y entumecimiento, sé que por encima de las nubes él está alli dispuesto a enviarme un poquito de calor con sus débiles rayos.

Hoy soy como la Victoria de Samotracia: estoy dura, rígida, me duelen las articulaciones y por eso apenas las puedo mover y la fibroniebla oculta mi cabeza.

Pero me levanto victoriosa de una semana horrible dispuesta a comenzar un nuevo día.

Equilibrio

Cuando dices que tienes días buenos, no significa que no te duela nada, que no estés cansada y que la vida sea color de rosa.
Significa que ese día los dolores son soportables, que con un mínimo esfuerzo puedes hacer una vida normal y que tienes fuerzas para ello.
Ayer había sol. A pesar del frío, hacía un día espléndido. Y salí a la calle dispuesta a comerme el mundo.
Ayer supe lo que es tener náuseas provocadas por el agotamiento. Lo que es tener que parar porque el cuerpo no te responde más. Lo que es decir basta.

Todavía tengo que aprender a caminar por la cuerda floja sin caerme. Todavía tengo que aprender a encontrar el equilibrio.

Insomnio

A veces el silencio me acompaña
me relaja, me arrulla.
A veces el silencio me escucha
me aconseja, me ayuda.
Hoy el silencio me desespera
me intranquiliza, me molesta.
Hoy quiero dormir
y el silencio me despierta.

Hoy puede ser un gran día

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Hay días duros y otros no tanto. Muchas veces la lluvia, el frio, el cansancio, los problemas, acaban evitando que disfrutemos de la vida.

Por eso, con frío o con calor, con lluvia o con frío, con dolores o sin ellos. Hoy puede ser un gran día.


Y nos lo merecemos!!!!

Una vida injusta

Hoy tengo un día duro. Un día dificil. Un día triste.
Hoy me levanté cansada y dolorida y desde muy temprano estuve agobiada con el trabajo y los problemas que a veces se presentan.
Hoy discuti con un compañero de trabajo y me quedó un mal sabor de boca, aunque era necesario ponerme firme y no dejar pasar algunas cosas.
Hoy hice un esfuerzo para salir a hacer cosas que no dieron ningún resultado.
Hoy tengo la cabeza envuelta en una nube y aunque la calefacción está fuerte y estoy abrigada dentro de mi propia casa, sigo teniendo frio y entre el frio y el dolor los dedos están más rígidos que nunca.
Hoy tengo un día duro. Un día dificil. Un dia triste. Pero lo que a mi me pasa es una nimiedad.
Hoy supe que alguien que quiero mucho, a pesar de su lucha, de su fuerza, de su tesón, no saldrá adelante. Y no es justo.
Hoy no hay foto capaz de mostrar cómo me siento.

Muñeca rota

Probablemente el de ayer debe haber sido uno de los días más duros que he tenido hasta ahora. La mañana comenzó con los dolorcitos habituales aunque leves, pero con esa maldita fibroniebla instalada en mi cabeza que me impedía pensar con claridad.

No me gusta. Me siento muy impotente. Hablar y quedar a mitad de una frase olvidando por completo lo que estaba diciendo. Mantener una conversación inconexa porque no te salen las palabras simplemente porque no recuerdas cómo se llama algo.Antes, cuando no sabía que ésto se debía a la fibromialgia, me preocupaba. Ahora no me preocupa porque sé que son lagunas momentáneas, me me da una impotencia tremenda.

Lo peor es cómo fue evolucionando el día. El dolor de los tobillos y de las muñecas fueron creciendo con el paso de las horas hasta llegar a un punto de convertirme en una muñeca rota. Una pobre muñeca a la que hay que dar cuerda para que funcione.

Opciones

No hay nada más difícil que intentar contener el agua entre los dedos. Ni ahuecándolas como si fueran un recipiente, ni uniéndolas con firmeza, ni cerrando los dedos para atraparla. El agua se escurre de entre los dedos y no podemos evitarlo.

De la misma manera que no puedo evitar tener dolores cada día y estar cansada y no dormir o dormir poco y esta fibroniebla (le copié el término a Noe) que ataca mi cabeza y unas cuantas cosas más.

Entonces, viendo como el agua se escurre entre mis dedos, llego a la conclusión que puedo hacer dos cosas: o disfruto del frescor del agua cayendo por mis brazos o me frustro por no poder retenerla.

Hoy me duele, como cada día. Pero decido disfrutar.

Vivir versus sobrevivir

Hoy ha sido un dia duro.Probablemente el más duro de los últimos meses. Leí en un blog que la gente que tiene fibromialgia debe aprender a sobrevivir los dolores, el insomnio, el cansancio, la falta de concentración...Yo todavía no sé qué llevo peor, si el insomnio o la falta de concentración.

Para una persona como yo, acostumbrada a estar pendiente de todo el mundo y de todos los detalles, resulta muy dificil entender que aunque escribas 5 veces en la agenda lo que tienes que hacer no lo harás porque no te da la cabeza. Porque hay días que no te da, aunque te empeñes.

Hoy lo pasé mal, muy mal. Pero sentir el apoyo incondicional de la gente que me quiere me dió fuerzas para levantarme de la cama y salir a la calle. Para arreglarme, para hacer mi trabajo, para ir al taller, para escribir y charlar y reir y vivir.

Porque a pesar del dolor y de la niebla que hoy tengo instalada en la cabeza, sigo viviendo. Y eso si, que es diferente a sobrevivir.

Gracias por tu llamada. Hoy necesitaba escuchar lo que me dijiste.

Días y días

Hay días que levantarse es una auténtica aventura. Sabes que hay sol y que la lluvia no calará tus huesos. Sabes que el viento frio dará color a tu piel cansada. Sabes que las risas te esperan detrás de la puerta. Sabes que hay un mundo esperando saludarte.

Y sin embargo no puedes.

Cansancio

Cuando el cansancio se apodera del cuerpo duele todo, hasta el alma. No hay pastillas mágicas, ni brebajes milagrosos, ni promesas maravillosas. Y la noche se te viene encima cubriéndolo todo de negro y escondiendo cualquier resquicio de luz de la que puedas aferrarte.

Pero si hay algo que he aprendido estos dias, es que a pesar de todo, la mañana espera que te levantes y que camines. Aunque te duela.

Silencio

Hoy necesito silencio. Me molestan los ruidos, las voces, las risas. Me molestan los suspiros, el vuelo de las moscas y el sonido del viento. Tengo la cabeza envuelta en una niebla que ensordece. Estoy aturdida.

Hoy necesito silencio. Meter la cabeza en el agua, cerrar los ojos y sentir que todo irá bien.

Dormir o no dormir...esa es la cuestión

En los últimos 7 días debería haber dormido un promedio de entre 42 y 56 horas y sin embargo han sido apenas 26 y casi ninguna de ellas en forma continuada.

Hace tres días que dejé la medicación que me provocaba mareos, náuseas y dolor de estómago y a cambio estoy tomando algo natural a base de hierbas para que me ayude a conciliar el sueño.

Pero parece que aunque le digo cosas bonitas y le prometo la luna, el señor Morfeo se resiste a tenerme entre sus brazos (¿será porque soy una mujer casada?) Y mira que intento convencerlo...pero nada.

Resumiendo: ni con la medicación ni sin ella, ni con buen humor ni sin él, ni sin dolores, ni con una peli mala malísima, ni con un libro aburrido,ni prometiendole a Morfeo cosas inconfesables que avergonzarían a cualquiera...no hay caso. Sigo sin dormir.

Me quieres explicar entonces porqué tengo tantas ganas de bailar? Será porque llevo dos días prácticamente sin dolor?

Cavilaciones

Esta mañana, mientras esperaba el tren para ir a trabajar pensaba cómo soy conciente de todos y cada uno de los dolores de mi cuerpo. Al principio, cuando ni siquiera sospechaba que podía tener fibromialgia (ya casi lo digo sin equivocarme) me centraba en tal o cual dolor, pero no relacionaba el cansancio o los problemas para dormir o los cambios de humor o la angustia...No, esas eran cosas independientes que me pasaban en días o momentos diferentes.

Más tarde, cuando los dolores fueron en aumento y aún no sabía a qué se debían, comencé a hacer un recuento de ellos para tenerlo claro a la hora de explicarlo cada vez que una analítica, una ecografia o un estudio cualquiera de los tantos que me hicieron diera negativo. Cómo podía dar negativo todo si yo cada día me sentía peor? Aunque no quería y temía profundamente que algunos de esos estudios dieran positivo, en el fondo esperaba que hubiera algo porque no hay nada más frustrante que sentirte cada vez peor y que te digan que no tienes nada.

Ahora sé que no estoy loca, que los dolores y compañía no me los invento. Asi que ahora soy más conciente de mi cuerpo y de mis sensaciones. Y cuando me despierto como hoy, "casi" sin dolores, es una maravilla.

El caso es que estaba yo esperando el tren mientras pensaba en estas cosas y fui conciente que en poco más de hora y media desde que me desperté "casi" sin dolores, éstos han ido haciendo gala de su presencia como para decirme: "Hoy hay sol, pero no te abandonamos".

Y sabes qué? a pesar de ellos, hoy no han podido arruinarme el buen humor.

Sigue lloviendo

Estoy muy cansada. Me siento al límite de mis fuerzas, tengo náuseas y me duele la cabeza. Me duelen las muñecas y la espalda y el pie derecho. Me duele al caminar y al sentarme y cuando me hago un ovillo en la cama. Me duele sonreir en el trabajo y fingir que solo estoy cansada. Me duele quejarme y me duele no quejarme.

A veces, cuando escucho lo que le pasa a otras personas me siento mal por ser tan quejica porque yo estoy infinitamente mejor que muchos de los que padecen esta enfermedad. Me sabe mal decir que me duele tal o cual cosa, que estoy cansada, que no puedo subir escaleras o picar una cebolla, como me pasó ayer. Pero saber que hay otra gente que está infinitamente peor que yo no me alivia cuando me siento como hoy. Al contrario. Me da miedo llegar a estar asi yo también.

Llevo 6 días con la medicación y lo único que he ganado han sido náuseas, mareos y dolor de estómago. Ah...y dormir menos.

Hoy estoy cansada y me duele todo. Hoy no llueve en la calle. Pero llueve.

Dormir

Hoy también llueve. Pero para mi hay sol. No, no es que no me duela nada (eso ya sería un milagro). Lo que pasa es algo tan sencillo para muchos como difícil para otros: he dormido!!!!!
Si, esta noche he dormido de un tirón unas seis horas y ahora me siento llena de energía y completamente descansada. (Tanto, que acabo de caer en cuenta que se me ha olvidado tomar la medicación).

Es increíble como pequeñas cosas como poder descansar una noche obran milagros tan grandes en mi ánimo, asi que voy a aprovechar el subidón de ánimo y fuerzas para ponerme en movimiento...

Lunes de lluvia

Hoy tampoco fué un dia fácil. No dejó de llover en todo el dia y la humedad se me instaló dentro provocando que todo me doliera un poco más de lo habitual. También estoy más irritable, aunque eso no creo que tenga que ver tanto con la humedad como con la falta de sueño. Encima, como cada lunes tocaban reuniones y más reuniones y yo que no encuentro una postura cómoda, lo único que hago es revolverme en la silla pensando a qué hora podré largarme finalmente a casa. Y eso también tiene que ver con que últimamente tengo problemas para centrarme y recordarlo todo.

Y volver a casa para preparar informes, enviar mails y seguir trabajando mientras los dedos me duelen, las muñecas me duelen, los brazos me duelen, el cuello me duele, la espalda me duele...

En definitiva, un lunes para el olvido...

A pesar de todo,hoy aprendí mas cosas. Aprendí que cuando lo hablo con alguien me duele menos. Aunque solo sea en el alma.

Otra noche de insomnio y van...

Hoy me siento como esta rama: seca, dura, rígida, abandonada al incesante ir y venir de las olas en la playa.

Entre el insomnio y la lluvia estoy hecha un asco. Lo bueno es que hoy, al menos conservo el humor...a ver cuanto me dura cuando me ponga en movimiento.

Estiro un brazo y nada...vamos bien. Estiro el otro y el dolor me obliga a cerrar los ojos y respirar hondo.

Apoyo los pies en el suelo y como siempre tengo que esperar un poco. Duele, cuesta caminar.

Hoy, además de las muñecas, me duelen los dedos, me cuesta escribir. Pero escribo y me muevo y me levanto y sonrío. A veces más y otros menos.

Aunque llueva. Aunque no haya dormido.

Negaciones y aprendizajes

Normalmente tendemos a negar lo que no nos gusta, aquellas cosas a las que no queremos en nuestra vida, como si con negarlas las borráramos de un plumazo.
Esta mañana tenía una angustia terrible que no me dejaba respirar y hacia un enorme esfuerzo por contener las lágrimas y disimular para que nadie se diera cuenta que tenia ganas de llorar.
Ya sé que es una tontería esconderlo. Pero cómo se puede explicar el llanto cuando tú misma no sabes porqué lloras?
Cuando el médico me preguntó si últimamente estoy triste, lo negué, le dije que no.

Y sin embargo estoy terriblemente triste.

Fibromialgia

En las últimas 80 horas he perdido la cuenta de la cantidad de veces que repetí la palabra FIBROMIALGIA, pero supongo que algún extraño mecanismo de defensa hace que una y otra vez la pronuncie mal, como si fuera una de esa palabras impronunciables.

80 horas y unos pocos minutos para salir con un diagnóstico que pone en cierto modo fin a 11 meses de angustia e incertidumbre por no saber. Ahora sé, pero el saber, solo me ha quitado el estrés de pensar que podia ser otra cosa. Nada más.

Supongo que tendré que repetir esa palabra impronunciable unas cuantas veces más para comenzar a asimilar que forma parte de mi vida.